Locked-in-syndroom: Paul kan alleen maar knipperen

Een hersenstaminfarct zorgde er 10 jaar geleden voor dat Paul Trossèl (46) nu lijdt aan locked-in-syndroom: gezonde geest, verlamd lichaam. ‘Ik was bang toeschouwer te worden van mijn eigen leven.’

Locked-in-syndroom

‘Hoe het voelt om het locked-in-syndroom te hebben? Alsof je levend begraven bent. Na het infarct heb ik een tijd doorgebracht in een revalidatiecentrum in Duitsland. Fysiek heb ik daar weinig aan gehad, maar mentaal heel veel. In een situatie als deze zijn humor en een positieve instelling belangrijk. Als ik chagrijnig zou zijn, dan stoot ik mensen af, maar die mensen hebben we juist nodig.’

Geen toeschouwer van mijn eigen leven

‘Het heeft tijd nodig gehad om de gevolgen van mijn infarct tot me te laten doordringen. Ik was bang een toeschouwer te worden van mijn eigen leven, maar gelukkig voelt het totaal niet zo. Ik kan mijn hoofd bewegen en praat door te knipperen met mijn ogen.’

Oogwenk

‘Samen met mijn vrouw Arianne en journaliste Laura van der Burgt heb ik het boek Oogwenk geschreven, over alles wat we mee hebben gemaakt sinds die zondagmorgen in 2008. Ik wilde dat boek schrijven voor mijn kinderen en zodat ik niet duizend keer mijn verhaal opnieuw hoef te vertellen.’

E-mail

‘Ondertussen probeer ik zo normaal mogelijk te leven. Ik woon niet bij mijn gezin, maar ik heb wel veel contact met ze. Onze twee kinderen hebben vanaf hun vierde mail, dus ik kan via mijn aangepaste computer iedere dag contact met ze hebben.’

Kneisgifts

‘Daarnaast run ik met een vriend die ik tijdens een vakantie op Curaçao heb ontmoet een bedrijf in handgemaakte magnetische presse-papiers met een flessenopener: Kneisgifts. Op dit moment willen we opschalen en onderzoek ik of we de productie naar China kunnen verplaatsen.’

Omgekeerde loterij

‘Ik ben geen religieus mens, dus ik heb geen levensinzichten gekregen door mijn infarct. Dit kan iedereen gebeuren, het is een omgekeerde loterij die je niet wilt winnen.’

(Beeld: Paul Bakker voor JFK)